Fédération Française Sésame Autisme
  • Mise à jour 15/01/2017 21:25:55

Fédération Française Sésame Autisme

Association Loi 1901

SIRET : 418 375 655 00010

Reconnue d'Utilité Publique

JO N°067 du 20 mars 2003


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Fédération

 

 

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L'exil forcé en Belgique, ou la rupture de l'égalité en droit entre les citoyens

Chers membres de la Fédération, 

J'ai souhaité réagir au nom de la Fédération Française Sésame Autisme, à la fois sur le scandale que constitue cet exil forcé, et suite au rapport adopté par la commission des affaires sociales du Sénat sur la prise en charge des personnes handicapées, pour la très grande majorité autistes, dans les établissements belges. J'ai eu l'occasion d 'échanger sur ce sujet mercredi 11 janvier 2017 avec le sénateur M. Philippe Mouiller, en direct sur le plateau de France TV Info.

Comme vous le savez depuis des années, la Fédération Sésame Autisme dénonce l'exil contraint des personnes autistes en Belgique. En effet, en dehors des 1.400 enfants frontaliers qui trouvent en Belgique une scolarité adaptée, les 6.800 citoyens français handicapés que recense la Wallonie sont exilés par défaut.

 Le rapport de la commission du Sénat reconnaît la carence de l'offre nationale et officialise une situation scandaleuse en dressant pour la première fois un état des lieux. Il démontre que la France préfère verser 400M¤ à la Belgique plutôt que de remplir son devoir de solidarité vis-à-vis de nos enfants en situation de handicap. Nous regrettons néanmoins que le nombre exact de personnes autistes exilées  ne soit pas précisément connu, faute de transparence des autorités françaises.

Par ailleurs, nous nous interrogeons sur le fait qu'à aucun moment, ce rapport ne fasse état de la nécessité de contrôle et d'évaluation de la qualité de l'accueil de ces établissement. Il fait également l'impasse sur les recours des familles,  et sur le rapatriement des personnes qui peuvent être mises en danger.

Enfin, aucune proposition n'est faite pour stopper ce flux  ( +13% ces deux dernières années), pas plus qu'il n'y a d'annonce de création de place sur le territoire national.  Le chantier est considérable alors que le rapport ne fait référence qu'à une simple adaptation de l'offre, ne répondant en rien aux besoins des dizaines milliers personnes actuellement sans solution.

 En cette année d'élections politiques majeures, nous devons être particulièrement mobilisés afin que le 4ème plan ne fasse pas l'impasse sur cette problématique.  Nous ne laisserons pas les politiques n'en faire qu'un triste constat. Je compte suivre ce dossier de très près, d'autant que grâce à ce rapport, nul ne peut plus dire qu'il ignore la situation. 

 

Bien à vous,

Christine Meignien, Présidente de la Fédération

 

Rendez-vous télé à ne pas manquer !

Retrouvez la présidente de la Fédération, Christine Meignien, en direct ce soir à partir de 22h40 sur le plateau de France TV Info pour parler de l'exil forcé des personnes handicapées en Belgique.

Elle reviendra notamment sur l'adoption par la commission des affaires sociales du rapport d'information des sénateurs Mme Claire-Lise Campion et M. Philippe Mouiller en décembre dernier.

Ne ratez pas ce rendez-vous !

http://www.francetvinfo.fr/

Bonne année 2017 !

Rejet du projet Fasquelle

 

Contrairement à bon nombre d'articles de presse qui ont affirmé que "les principales associations dédiées à l'autisme appelaient à soutenir le texte", la Fédération Sésame Autisme (comme les 2 autres plus grosses associations nationales) tient à vous faire savoir qu'elle n'a pas soutenu ce texte. Pour mémoire, ce texte entendait inciter le gouvernement à ne plus financer les prises en charge psychanalytiques et à pénaliser les professionnels de santé "qui s'opposent aux avancées scientifiques et commettent des erreurs médicales en matière d'autisme".

Elle a regretté que l'initiative de M. FASQUELLE se soit faite sans concertation avec les associations de parents que nous sommes, à partir d'un texte qui, par ces mots vindicatifs et mal à propos, n'a fait qu'attiser les tensions. La preuve est que ceux qui se présentent comme des défenseurs des approches psychanalytiques médiatisent le rejet de cette résolution à l'Assemblée Nationale comme l'une de leur victoire. Ici point de victoire et point de défaite, seul reste un acte manqué.

La Fédération réaffirme à cette occasion que le 3ème plan autisme a permis des avancées dans la reconnaissance des recommandations de bonne pratique HAS et ANESM de 2012 que nous défendons, parce qu'elles amènent entre autres la reconnaissance de la place de la famille, du besoin de formation des équipes de façon régulière pour être au fait des connaissances actualisées, que les interventions doivent être précoces et pluridisciplinaires. Ces recommandations ne sont pas, comme certains voudraient nous le faire croire, qu'une juste opposition de « méthode » mais apportent bien plus que cela.

La Fédération a à c½ur d'avancer, sans vaine querelle, mais de façon déterminée parce que nous pensons avant tout aux personnes avec autisme et à leur famille afin d'½uvrer pour qu'elles soient soutenues et protégées dans l'accès à leurs droits.

Exil forcé des personnes handicapées en Belgique : le scandale perdure

 

Sésame Autisme s'associe pleinement au communiqué de l'UNAPEI dont vous pouvez prendre connaissance en cliquant sur le lien ci-dessous : UNAPEI

Ouverture d'une maison d'accueil pour des séjours toute l'année en Allier

 

L'association Allier Sésame Autisme a inauguré le 14 octobre 2016 en présence, entre autres, du Maire de Montluçon, du Maire de Chazemais, du Sous-préfet, ainsi que d'un représentant de la fondation Orange, un nouveau gîte à deux pas de la forêt de Tronçais dans l'Allier, sur la commune de Chazemais.

Dénommé C.A.S.A L.N.A (Centre Allier Sésame Autisme-Loisirs Nature Activités), ce gîte complète l'offre de séjours pour adultes proposés depuis 2007 dans deux gîtes en location. Ce nouveau bâtiment a été adapté, dans sa conception, aux besoins spécifiques des personnes qui y sont accueillies lesquelles profitent désormais d'un lieu parfaitement adapté à leur situation et respectueux de leur intimité. Avec cette nouvelle structure, l'association est en capacité de répondre à des demandes de séjours tout au long de l'année alors que les deux autres gîtes n'étaient ouverts qu'en période estivale.

Les premiers résidents y ont été accueillis cet été, pour des séjours d'une à trois semaines. Les activités sont celles qu'offre la région : des baignades, promenades, piques niques, équitation, promenades en calèche, fermes pédagogiques, canoé, parc d'attraction, cuisine, peinture, relaxation, jeux, etc.

Le taux d'encadrement varie en fonction du degré d'autonomie des personnes accueillies afin de permettre un accompagnement individualisé, le tout assuré par du personnel formé et compétent dans un lieu calme, sécurisé, et convivial et en poursuivant les mêmes objectifs : le bien-être, l'autonomie, le développement de la communication et la socialisation des résidents.

Pour réserver un séjour dans ce gîte, vous pouvez appeler au 0470061010 ou nous joindre par mail à cette adresse : asa03@orange.fr

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A jamais dans nos coeurs

 

La Fédération Française SESAME AUTISME
a l'immense tristesse de vous faire part
du décès de sa fondatrice

Denise RIBADEAU-DUMAS

Fondatrice en 1963 avec son mari Michel de notre mouvement SESAME AUTISME
A l'initiative et à la création de l'ARAPI et d'AUTISME EUROPE

Nous lui sommes reconnaissants de l'½uvre accomplie
à laquelle elle a donné beaucoup de son énergie et son dynamisme jusqu'à ces derniers mois.

Nos pensées accompagnent sa fille Marie-Agnès et toute sa famille.

Une cérémonie aura lieu le mardi 3 mai à 14h30
Chapelle Notre Dame du Bon Secours
68 rue des Plantes
75014 PARIS


Puis l'inhumation au cimetière Montparnasse
Où elle reposera auprès de son mari Michel

 

Rappel Colloque 2015


Le DVD du colloque 2015 est disponible.

Il regroupe :
o la quasi-totalité des interventions au colloque
o les films réalisés par la Fédération pour la circonstance (Unités d'Enseignement Maternelle, exemple d'habitat  intégré, exemples d'insertion par le travail)

 

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Retour sur la journée mondiale de l'autisme 2 avril 2016

Parc Floral de Viencennes - PARIS

Il faisait un peu frais sur le parc floral de Vincennes ce 2 avril 2016, mais la chaleur des c½urs nous l'a fait oublier.

Une quinzaine d'associations étaient mobilisées aux côtés de la Mairie de Paris pour participer à la journée mondiale de sensibilisation à l'Autisme.

Parcours olfactifs, contes pour enfants, jeux et animations sportives, concerts, etc., de nombreuses activités ont animé cette journée pour la rendre festive pour les petits comme pour les grands et pour guider le public à travers le parc floral jusqu'à la Chênaie du Roi où les associations les attendaient.

Parmi les stands figurait celui de la Fédération aux côtés de notre association parisienne, Autisme 75.

Au nom de la Fédération, Françoise, Coralie (bénévole d'un jour) et Christine ont eu à c½ur de recevoir les très nombreux parents, familles et promeneurs venus chercher des informations sur l'autisme, sur nos associations ainsi que des réponses à leurs inquiétudes et à leurs attentes.

Inquiétudes dont certains parents ont pu faire part à Madame Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, présente presque toute la journée parmi nous.

Nous remercions la Mairie de Paris et Monsieur Bernard Jomier, Adjoint à la Maire de Paris chargé de la Santé, du Handicap, pour l'organisation de cet évènement et pour l'accueil qu'ils nous ont réservé.

Nous ne pouvons que souhaiter une autre belle journée au Parc Floral l'année prochaine.

Christine Lézer - secrétaire de la Fédération.

Parc Floral de Vincennes - PARIS Une quinzaine d'associations étaient mobilisées aux côtés de la Mairie de Paris pour participer à la journée mondiale de sensibilisation à l'Autisme. merci à Jean-Marc pour son soutien !
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Vers l'adoption d'une stratégie européenne de l'Autisme

Le 29 septembre 2015, le Parlement européen a accueilli une conférence organisée par Autisme-Europe. L'événement, intitulé « Vers l'adoption d'une Stratégie européenne de l'Autisme », fait suite à l'adoption, par le Parlement européen, d'une Déclaration Ecrite sur l'autisme, rédigée en coopération avec Autisme-Europe et cosignée par 418 membres du Parlement européen. Elle a appelé la Commission européenne et le Conseil à adopter une stratégie de l'autisme pour promouvoir, à travers l'Europe, le dépistage précoce et le diagnostic de l'autisme, les traitements et le soutien basés sur la preuve pour toutes les catégories d'âge, la recherche et les études de prévalence ainsi que l'échange des bonnes pratiques.

La conférence a mis en évidence l'importance de s'attaquer aux besoins urgents de 5 millions de citoyens européens affectés par l'autisme, en plaçant celui-ci dans le contexte des droits humains et de la santé publique. Divers thèmes y ont été abordés, notamment comment une stratégie européenne de l'autisme peut répondre aux différents besoins des personnes avec autisme ou encore comment différents traitements peuvent aider à réduire la sévérité de l'autisme chez certaines personnes.
Autisme-Europe et les membres du Parlement européen appellent les décideurs politiques à développer une stratégie européenne de l'autisme pour lutter contre la discrimination dont sont victimes les personnes avec autisme et leur famille à travers l'Europe.

Pour plus d'information, en particulier pour accéder à la déclaration écrite, vous pouvez vous reporter au  site d'Autisme Europe www.autismeurope.org

 

Déclaration Autisme Europe

417 députés européens dont 44 français ont signé une déclaration écrite présentée par Autisme Europe en vue d'une stratégie européenne sur l'autisme.
La déclaration 0018/2015 est le fruit du travail de communication d'Autisme Europe, en particulier de sa vice-présidente Donata Vivanti, personnalité très écoutée, par ailleurs vice-présidente du Forum Européen des Personnes Handicapées.
Cette déclaration va être transmise à la Commission et au Conseil européens qui pourront demander aux pays membres de l'adopter. Cette déclaration sera ensuite publiée fin septembre à l'issue d'une conférence portant sur la définition d'une stratégie européenne en matière d'autisme.
L'adoption de cette déclaration nous paraît très positive car chaque fois que les instances européennes sont saisies de problèmes relatifs à l'autisme, les répercussions sont importantes (Cf. les condamnations précédentes de la France pour non-respect des articles de la charte sociale sur l'inclusion scolaire des enfants autistes et d'autres plus récentes qui ont obligé la France à mettre en ½uvre des « plans autisme » ...).
Dans les répercussions positives on peut aussi  noter l'attribution de programme de recherches sur l'autisme, des projets européens financés sur divers thèmes : scolarisation, emploi, formation , modèles de services pour les personnes avec autisme. Ainsi en est-il d'un projet conduit par un collectif de chercheurs européens sur une période de 3 ans pour examiner 120.000 enfants répartis dans 12 pays. L'objectif est de définir avec une précision accrue la prévalence de l'autisme et, par conséquent, les besoins actuels et futurs en termes de soins et d'accompagnement.
Les évaluations  actuelles sur l'ampleur, sur la diversité des troubles autistiques sont en constante augmentation. L'autisme va devenir un véritable problème de santé publique dans tous les pays, à commencer par les pays européens, et devrait mobiliser plus largement les efforts dans les années à venir.
 

Condamnation de l'Etat Français pour les carences dans la prise en charge des personnes avec autisme

Marie MAFFRAND, vice-présidente de Sésame Autisme et présidente de Sésame Autisme Languedoc Roussillon, s'exprime dans l'Indépendant Catalan.


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Le DVD du colloque du 26 et 27 mars 2015 à Lille est disponible !

 

 

Le DVD du colloque / Bon de commande


Madame / Monsieur : ................................................................................................................................
Adresse : ..................................................................................................................................................
Code Postal : .................................. Ville : .......................................................................................

E-mail : .....................................................................................................................................................

Souhaite commander en tant que :


Membre du Réseau Sésame (Adhérents individuels, associations, établissements (à jour de leur cotisation), parents/étudiants adhérents)
  30 euros pour le DVD d'une journée (jeudi - vendredi)    60 euros pour les 2 jours


Parent/étudiant non adhérent
   60 euros pour le DVD d'une journée (jeudi - vendredi)   80 euros pour les 2 jours


Professionnel (à préciser) : .......................................................................................................................
   80 euros pour le DVD d'une journée (jeudi - vendredi)   100 euros pour les 2 jours

Le DVD regroupe toutes les interventions et débats qui ont eu lieu au cours des deux journées (exception faite de celle du Professeur Bonnet-Brilhault) ainsi que les 3 films réalisés par la Fédération pour illustrer les thèmes abordés.

Merci d'adresser votre commande à la Fédération (53, rue Clisson - 75013 Paris) accompagnée de votre chèque à l'ordre de la Fédération Française Sésame Autisme.

Vacances / loisirs

Petit guide pratique

Nous vous proposons à l'approche des vacances un petit guide pratique que nous avions diffusé dans notre Revue Sésame n°188 :
- les aides financières au départ en vacances
- l'annuaire des organismes de vacances et de loisirs Sésame
- la références à des publications qui peuvent également vous aider. Lien :

Notre Revue N°188 diffusée en décembre 2013 avait pour thème "Les loisirs et vacances des personnes avec autismes" : témoignages de parents, de résidents, expériences d'organisations de séjours ... ce sont plus de 30 pages d'informations sur ce thème. Elles sont toujours d'actualité.

Si vous souhaitez vous la procurer, utilisez le bon de commande disponible sur notre site

Document PDFVacances guide pratique.pdf

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Lettre du Collectif Autisme à Mme NEUVILLE

Madame Ségolène NEUVILLE

Secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion

14, avenue Duquesne

75700 PARIS

Dossier suivi par la Direction Générale

 

Paris, le 20 avril 2015

 

Madame la Ministre,

Vous nous avez invités le mercredi 18 mars à échanger avec vous sur le projet de décret des centres de Ressources Autisme.

Lors de cette rencontre, vous avez mesuré l'intérêt de notre demande collective d'évaluation des structures actuelles. Vous avez accepté notre proposition et émis le souhait que nous vous le confirmions dans un courrier porté collectivement.

Les associations co-signataires de ce courrier vous confirment leur demande initiale d'une évaluation externe nationale du fonctionnement des CRA, démarche conduite sur la base d'un cahier des charges concerté comme pour l'évaluation des structures expérimentales.  La mise au point de cette évaluation, de nature distincte d'une mission IGAS, nous parait être un préalable à toute reprise des échanges sur la réécriture du décret.

Les acteurs, tant nationaux que locaux, ont besoin de bénéficier d'un état des lieux qui puisse être partagé. Cette évaluation doit permettre de mettre en lumière par un tiers objectif tant les freins relevés à la bonne marche du dispositif que les bonnes pratiques existantes.

Notre rencontre a été prolongée par une étude du nouveau texte présenté par la DGCS. Nous tenons à souligner les avancées dans le projet d'amélioration du décret présenté le 18 mars.

Cependant, les problèmes de fond ne sont toujours pas résolus : la gouvernance n'est pas partagée avec les usagers qui n'ont qu'un COS consultatif à leur disposition, ce qui empêche toute participation effective de ces usagers dans les CRA pilotés par des CHU et CHS. Les coordonnateurs n'y ont toujours aucun pouvoir et ne peuvent pour certains tout simplement pas remplir les missions réglementairement inscrites dans le rôle des CRA.

Nous sommes sensibles à votre volonté de concertation sur ce volet du Plan, qui pourrait être étendue aux autres sujets concernant les CRA, forcément liés, comme celui de la constitution en cours du futur groupement de l'ANCRA.

Nous vous prions de croire, Madame la Ministre, en l'assurance de notre haute considération.

 

Florent CHAPEL, Président du Collectif Autisme

 

  • Vincent DENNERY, Président de Agir et Vivre l'Autisme
  • Christel PRADO, Présidente de l'UNAPEI
  • Christine MEIGNIEN, Présidente de la Fédération Française Sésame Autisme
  • Christian SOTTOU, Président d'Autisme France

Document PDFLettre Collectif à Mme Neuville 200415.pdf

 

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