Fédération Française Sésame Autisme
  • Mise à jour 04/08/2014 13:43:07

Fédération Française Sésame Autisme

Association Loi 1901

SIRET : 418 375 655 00010

Reconnue d'Utilité Publique

JO N°067 du 20 mars 2003


FAITES UN DON

Soutenez notre action en adressant vos dons à l'adresse ci-dessous


Document PDFTéléchargez le formulaire de don

Contactez-nous

53, rue Clisson - 75013 Paris
 Tél : 01 44 24 50 00
 Fax : 01 53 61 25 63

du lundi au vendredi

de 9 heures 30 à 17 heures 30


Faites passer l'info !

partage


Fédération

Fédération Française Sésame Autisme

Reconnue d'utilité publique

Agir et communiquer ensemble

La Fédération oeuvre pour les personnes atteintes d'autisme et leurs familles.

 Ce site essaiera, au fil du temps, de répondre à vos attentes et à vos questions. toutes suggestions seront les bienvenues. N'hésitez pas à nous contacter ou à contacter  nos associations régionales.

2 avril 2014 journée mondiale de l'autisme

Qu'attendiez-vous de la journée du 2 avril ?

La Fédération a repris le slogan d'Autisme France (porte-parole de 27 pays européens à travers ses associations de parents, dont la Fédération est l'un des membres fondateurs et représentée à son Conseil d'Administration) pour donner une image positive et pleine d'espoir pour les personnes avec autisme.

Constater et dénoncer les retards de la France c'est bien, agir et faire évoluer la situation des personnes avec autisme, c'est mieux.

En effet, ensemble, c'est possible ! la collaboration est essentielle entre associations, personnes autistes, familles, professionnels, chercheurs et pouvoirs publics. Ensemble nous pourrons faire des avancées.

Ensemlbe c'est possible ! 

Lancement de l'étude sur le respect des droits des personnes Autistes

https://fr.surveymonkey.com/s/droit_des_personnes_autistes

les attentes de nos lecteurs

Chers amis lecteurs,

Le Comité de rédaction de votre revue SESAME souhaite que celle-ci réponde au mieux à vos souhaits concernant ce magazine spécialisé.

Depuis la création de la revue SESAME,  la "vision" de l'autisme a évolué et les souhaits des personnes autistes, de leurs familles, de leurs amis et des professionnels sur le contenu et le contenant d'un tel magazine a beaucoup changé. La revue aussi a changé et elle se doit en permanence d'évoluer.

Nous vous remercions de prendre quelques instants pour répondre au questionnaire ci-après car cela nous aidera à améliorer la revue SESAME tant sur le fond que sur la forme pour être au plus près de vos préoccupations.

Vous pouvez :

- soit télécharger le document en ligne sur le lien ci-dessous et l'imprimer.

- soit utiliser le formulaire paru avec la revue n°188

et retourner les réponses par courriel (sesaut@free.fr) ou par courrier (Fédération Française Sésame Autisme - 53 rue Clisson -  75013 Paris).

Nous ne manquerons pas de vous tenir au courant du résultat de ce sondage.

Nous vous remercions par avance de votre coopération.

Le Comité de rédaction de la revue SESAME.

 

Document WordLES ATTENTES DE NOS LECTEURS

LE 3ème PLAN AUTISME ET LA FEDERATION

UN PLAN TRES ATTENDU : UN ESPOIR DECU

 

Intervenu dans un climat difficile de tensions qui ne sont pas éteintes dans le « monde de l'autisme », ce plan a le mérite, en s'appuyant largement sur les recommandations de l' autorité indépendante que constitue la haute autorité de santé (HAS) et de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux (ANESM), de se situer clairement sur le terrain des méthodes éducatives, comportementales et développementales.

 

Le constat

Il part d'un constat que la Fédération française Sésame Autisme ne peut que partager : alors qu'un nouveau-né sur 150 serait concerné par l'autisme et les troubles envahissants du développement (TED), et sans doute davantage si l'on en croit les études les plus récentes, seules 75 000 personnes   avec autisme ou autres TED sont diagnostiquées et prises en charge dans le secteur médico-social, et la population est en réalité très mal connue  - ce qui entraîne des répercussions dramatiques dans la vie des personnes concernées et de leurs familles.

 

Et on peut remarquer qu'au sein des personnes atteintes de ces troubles qu'on appelle de plus en plus troubles du spectre autistique (TSA), leur degré de sévérité est extrêmement divers, ce que ne prend en compte que partiellement ce plan. Nous le savons bien dans une fédération dont les établissements accueillent des personnes relevant souvent de cas très difficiles. Nous actons le fait que le plan pointe « la faiblesse criante de la prise en charge de l'autisme en France ». La palette des solutions proposées répondra-t-elle à l'extrême diversité des situations qui caractérisent l'autisme ?

 

On peut saluer la qualité de l'analyse et de la rédaction de ce plan qui balaie beaucoup d'aspects affectant les personnes avec autisme. Nous ne serons évidemment pas en désaccord sur la nécessité du diagnostic et de l'intervention précoces, de l'accompagnement tout au long de la vie, en donnant une place à chacun, et en évitant les très douloureuses ruptures de parcours, du soutien aux familles, de l'effort de recherche si important dans ce domaine si complexe, de la formation de l'ensemble des acteurs à toutes les étapes du parcours dans un domaine que, des professionnels de santé de proximité aux enseignants et même à un  grand nombre d'éducateurs, ils connaissent mal.

 

Sur les priorités affichées

Sans prétendre à l'exhaustivité, on peut noter que le plan, très dense, prévoit des mesures qui à première vue sont intéressantes : par exemple, l'organisation graduée du diagnostic et de l'intervention précoce (mais au-delà du repérage, une équipe de diagnostic simple dite de proximité par département  suffira-t-elle ?).

 

Autres exemples : le guide d'évaluation des besoins de compensation d'une personne avec autisme ou autre TED, à destination des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) ; la prise en compte de l'accès aux soins dans des conditions spécifiques ; la reconnaissance de la place des familles, avec notamment l'organisation de la formation aux aidants (avec ses limites pour des familles laissées sans solution) .

 

Sur l'enfance, comme le préconise la loi du 11 février 2005, il prétend répondre à une forte demande de scolarisation des enfants - et l'on ne peut qu'être d'accord sur le fait que lorsque cela est possible, la scolarisation, avec une aide humaine dans l'accompagnement fournie chaque fois que nécessaire, doit être recherchée sous ses diverses formes. Mais l'on constate que si 25,5 M d'€ sont consacrées aux services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), il n'est pas prévu de places nouvelles dans les IME.  Les places de SESSAD sont certes nécessaires, mais ne couvrent pas tous les besoins. Pour un certain nombre d'enfants l'accueil en IME avec internat possible, en continu ou en séquentiel, reste un accompagnement à développer avec des  formules plus souples en partenariat avec les divers  dispositifs de scolarisation .

 

En outre, le plan de création de places nouvelles « oublie » les adolescents. Le plan ne propose pas à ces adolescents l'accompagnement qui s'impose en sortie des unités locales d'intégration scolaire (ULIS) des collèges avant la prise en charge d'adulte.

 

Quant aux adultes, au-delà d'observations positives sur l'organisation des parcours, et la réalisation de diagnostics des autistes ignorés, la démarche reste encore très floue. Elle le reste encore plus pour les autistes vieillissants, pour lesquels les axes de recherche manquent. Nous actons la constitution du groupe de travail animée par M. Gohet..

 

Rien n'est prévu non plus en matière d'ESAT spécifique à l'autisme : devra-t-on attendre les négociations avec les Conseils Généraux ?

 

Un plan qui affiche ses ambitions sur le papier. Peu de garanties sur sa réalisation

Comme tous ceux qui l'on précédé depuis la loi Veil de 1995, ce plan pèche par un financement gravement insuffisant (de 195 M à 231,5 M. €), ce qui conduit à des saupoudrages, fort peu en mesure de permettre de faire face aux situations.

 

Quelques exemples :

 

  •  Une seuleunité d'éducation (UE) en maternelle par département, la mise en place étant progressive,
  •  15 places d'accueil temporaire pour enfants, adolescents ou adultes, dites de répit, par région en 5 ans. Encore ces places de répit illustrent-elles bien la détresse de familles qui ne trouvent pas de solutions pour leur enfant autiste

 

De plus, les financements indiqués, concentrés en 2016 (60 M) et surtout en 2017 (105 M), ne reflètent en réalité qu'essentiellement les moyens à la main du Ministère en charge des Affaires Sociales (195 M €) :

 

  • pour la formation, élément essentiel du plan à différents niveaux, l'extrême lourdeur du dispositif ne permet guère une grande transparence des financements qui seront réellement consacrés à cet effort : différentes administrations sont concernées (affaires sociales, santé, Education Nationale, enseignement supérieur et recherche) de même que les organismes paritaires collecteurs agréés (OPCA), financeurs de la formation professionnelle continue dans les établissements, sans visibilité précise sur les engagements financiers de chacun. 

 

  • C'est encore plus criant pour la recherche : au-delà des discours sur ses divers champs (par exemple la génétique, l'imagerie médicale, l'épidémiologie...), en réalité, le plan ne finance directement que 500 000 € /an dédiés à la recherche en sciences humaines et sociales consacrées spécifiquement à l'autisme,  un montant largement insuffisant.

 

  • quant au financement deplaces pour adultes, le  poste de dépenses le plus important (68,5 M.),  si les 500 places les plus coûteuses sont financées intégralement en Maison d'accueil spécialisées (MAS), pour les 1000 places en foyer d'accueil médicalisé (FAM), ou les 150 en Service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH), les engagements des Conseils Généraux dont on sait la prudence en raison de leurs difficultés financières, ne sont pas connus.

 

 

Quant à la gouvernance, très lourde, du plan, la fédération exercera sa vigilance au sein de toutes les instances nationales de concertation, et notamment du Comité national de l'autisme et du comité de suivi du plan, comme au niveau régional, nos associations  veulent le faire au sein des comités techniques régionaux de l'autisme placés (CTRA) auprès des centres de ressources autisme (CRA) et des conférences régionales  de santé et de l'autonomie (CRSA), animées par les agences régionales de santé (ARS), où elles ont l'ambition de suivre la mise en œuvre effective du plan.

 

Le 3è plan autisme est-il de nature à combler le retard observé ?

 

Plan complet sur le site www.social-sante.gouv.fr

 

 

Christine MEIGNIEN,

Présidente de la Fédération Française Sésame Autisme

 

Nos partenaires

                 

www.serenite-handicap-assurance.fr

 

 

Fondation Orange - retour vers la page d'accueil

 

 clic sur l' image pour accéder au site de ce partenaire

 

cli 

 

Haut de page | Contact | Mentions légales | Plan du site