Fédération Française Sésame Autisme
  • AUTISME EUROPE
  • Mise à jour 11/01/2016 13:39:38

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AUTISME EUROPE

   

Autism Europe

COMMUNI  QUE DE PRESSE

 Mars 2013

L'autisme - Plus commun que vous le pensez

Ce mardi 2 avril, l'attention internationale sera tournée vers l'autisme, un handicap assez commun, et cependant généralement incompris.

L'autisme est untrouble complexe affectant le cerveau. Les personnes avec autisme ont des difficultés dans le domaine de la communication et des interactions sociales. Elles ont souvent des comportements inhabituels et répétitifs, ainsi que des centres d'intérêts limités.

L'autisme est assez commun - environ 1 personne sur 150 est diagnostiquée avec cette condition[i].

En dépit de la forte prévalence de l'autisme, ces personnes sont confrontées à de nombreux obstacles dans leur vie quotidienne, notamment un manque d'accès à un diagnostic précis, à des thérapies spécifiques, à l'éducation, l'emploi et l'inclusion sociale.

C'est pourquoi  la Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autismea été instituée par l'Assemblée Générale des Nations Uniesil y a 6 ans, afin d'attirer l'attention chaque année sur la situation des personnes avec autisme à travers le monde.

Les droits des personnes avec autisme sont énoncés dans la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées. En outre, le Parlement européen a reconnu officiellement les droits des personnes avec autisme en adoptant la Charte des Droits des Personnes autistes sous forme de déclaration écrite.

Cependant, en 2013, qui est aussi l'Année Européenne des Citoyens,3,3 millions de personnes avec autisme dans l'Union européenne ne jouissent pas des mêmes droits que les autres citoyens.

« Une sensibilisation renforcée est nécessaire de toute urgence si l'on veut que ces droits deviennent une réalité pour les personnes avec autisme tout au long de leur vie : du diagnostic, à  l'éducation adaptée dès la prime enfance à la prise en charge des personnes plus âgées, en passant par l'emploi à l'âge adulte », a déclaré Zsuzsanna Szilvàsy, Présidente d'Autisme-Europe, également mère d'un jeune homme avec autisme.

On parle de « troubles du spectre  autistique» car les déficiences affectant les compétences sociales et les aptitudes à communiquer varient selon les individus et sont de degrés divers, allant de légères à sévères. Les personnes présentant des déficiences légères sont capables d'étudier et de travailler comme la population générale, mais elles auront de nombreuses difficultés à interagir et à communiquer avec leur entourage. Les personnes présentant des déficiences sévères ont généralement besoin de soutien 24 h/24 tout au long de leur vie, y compris pour effectuer des tâches ordinaires telles que manger, se laver et s'habiller.

" La sensibilisation de l'opinion publique est essentielle pour comprendre ces millions de personnes avec autisme qui se rendent chaque jour à l'école, dans les magasins, les administrations publiques et dans les transports en commun. Il s'agit aussi d'une première étape vers l'obtention d'un soutien plus important de la part des gouvernements pour faire respecter leurs droits de citoyens avec un handicap" , a expliqué Madame Szilvàsy.

Il n'existe pas de remède à l'autisme. Néanmoins, la compréhension et le soutien tout au long de la vie peuvent permettre aux personnes avec autisme de développer au mieux leur potentiel.

Cette année, les Européens s'uniront aux autres personnes du monde entier pour appeler à une meilleure sensibilisation à l'autisme durant tout le mois d'avril en participant à un panel d'événements et d'activités tenus à cette occasion, notamment des cérémonies d'ouverture des marchés boursiers, des festivals de film, des conférences, des lâchers de ballons et bien d'autres encore.

Dans des villes d'Europe, des monuments seront éclairés en bleu la nuit du 2 avril, dans le cadre de l'initiative Light It Up Blue.

Pour plus d'informations et pour les interviews, veuillez contacter Aurélie Baranger, Directrice d'Autisme-Europe, à Bruxelles. Tél : +32 (0)2 675 75 05 ; E-mail: aurelie.baranger@autismeurope.org

Evénements et activités en Europe à l'occasion de la Journée Mondiale 2013 de Sensibilisation à l'Autisme: http://www.autismeurope.org/activities/world-autism-awareness-day/

Edifices participant à l'initiative « Light It Up Blue » :

http://lightitupblue.org/Markslist/waysToLight.do?pageId=361

Message du Secrétaire Général de l'ONU concernant la Journée Mondiale 2013 de Sensibilisation à l'Autisme :

http://www.un.org/en/events/autismday/

 

Evénement à l'occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l'Autisme à (nom de la ville)

(Brève description de l'événement/des événements - type d'événement(s), date(s), lieu(x), etc.)

Pour en savoir plus, veuillez contacter :

(Nom)

(Numéro de téléphone)

(Adresse e-mail)

 

www.autismeurope.org             www.lightitupblue.org/

 



[i]Autisme-Europe, 2010, Les Personnes atteintes d'Autisme - Identification, Compréhension, Intervention. Cette publication est disponible à ce lien : http://www.autismeurope.org/fr/publications-d-autisme-europe/documents-sur-l-autisme/

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  UeFlag

Publié avec le soutien de la Direction-Générale Justice de la Commission européenne dans le cadre du Programme Communautaire pour l'Emploi et  la Solidarité sociale PROGRESS. Les informations continues dans cette publication ne reflètent pas nécessairement les points de vue et les opinions de la Commission.

 

 

 

Compte rendu AG

 


L'assemblée générale se déroulant dans on pays, la Grèce, le président du Forum européen des personneshandicapéesYannis VARDAKASTANIS nous a honoré de sa présence et nous a exposé les difficultés de mise en½uvre de la convention des Nations Unies.

 

Avant de commencer son exposé il a rendu un vibrant hommage à Gilbert HUYBERECHTS, décédé en décembre 2010 qui avait été président d'Autisme Europe de 1988 à 2000.

Avec Gilbert ils ont construit en Europe un mouvement du handicap solide, uni et capable de se représenter.Gilbert a été vice- président du Forum européen et trésorier; il a été également l'instigateur de l'Association mondiale de l'Autisme. Il a toujours défendu les droits et les intérêts des personnes les plus exclues, tant au sein du mouvement des personnes handicapées que par les institutions européennes.

 

Mr VARDAKASTANIS est rapporteur d'un groupe de travail auprès de la Commission européenne pour la mise en½uvre de la convention des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées.

Les dernières 10 années ont été décisives sur les droits des personnes handicapées .La convention de l'ONU a été ratifiée par Union Européenne le 23 décembre 2010 et est entrée en vigueur le 22 janvier 2011 au niveau européen.

Il en va de la responsabilité de l'Union Européenne et des états membres qui l'ont ratifiée de la mettre en ½uvre .On s'aperçoit que la mise en ½uvre est plus difficile que la négociation !

C'est la première fois que l'Union Européenne ratifie une convention internationale donc elle n'a aucune idée de comment la mettre en ½uvre, quel mécanisme de supervision doit-elle créer? En 2013 le premier rapport est  à présenter sur la mise en ½uvre de la convention ONU Il n'y a donc pas de temps à perdre !

Une convention est contraignante c'est plus qu'une déclaration de principe c'est une obligation pour les états qui l'ont signée et ratifiée (dont la France !)

 

Stratégie européenne 2010/2020 en faveur des personnes handicapées

8 domaines prioritaires : accessibilité, participation, égalité, emploi, éducation et formation, protection sociale, santé et l'action externe.

Pour en savoir plus consulter le site: http://ec.europa.eu/news/justice/101115_fr.htm

Les incertitudes

Quelle relation de travail entre Conseil de l'Europe et la Commission Européenne ?

Quelle collaboration avec le Forum européen des PH ?

Le suivi pratique de la mise en ½uvre d'une stratégie : un pacte handicap avait été proposé pour 20020 mais a été refusé

Il est prévu la constitution d'un groupe de haut niveau pour préparer des propositions à faire à la  Commission. LeFEPH va y participer et proposer une résolution pour la  mise en ½uvre de la convention au niveau européen

 

Présentation des rapports d'activité, financier et le programme de travail 2011/2012

 

Pas de renouvellement des membres du CA cette année .Madame Evelyne FRIEDEL reste présidente jusqu'à la prochaine AG 2012 et c'est madame ZSUSZANNA SZLIVASY (Hongrie) qui lui succédera pour 4 ans.

 

Autisme Europe en 2011 c'est 23 pays représentés dont le  Québec

2 représentants Asperger (Pays Bas et Italie)  des parents et des professionnels

Une composition  plurielle qui permet  d'échanger les  expériences, les compétences, les bonnes pratiques...

 

5  nouvelles demandes d'adhésion à Autisme Europe

Membres effectifs :   Roumanie association FEDRA en Island (300 000 hab.)

Membres associés :   Inspire Foundation Malta  soutenu par Slovénie

Autisme CYMRU Pays de Galles, soutenu par NAS

Membres affiliés :     Centre pour autisme du Koweït, Le Koweït organisera le prochain colloque mondial en 2014 grâce à une mère riche et très puissante qui dirige un Centre très moderne

Cette dernière candidature a suscité un débat mais la présidente a rappelé que les statuts le permettent

Toutes les demandes d'adhésion ont été acceptées

 

Rapport d'activités 2010

Il a été transmis à la Commission européenne

Nous avons rempli notre mission : tout ce que nous étions engagés à faire a été fait, l'évaluateur externe a changé, nous faisons appel à un français et on le souhaite plus pragmatique et apte à mieux nous aider.

 

Par rapport au cahier des charges nos obligations sont remplies

  • Modification des statuts pour faire entrer au CA 2 personnes « self avocates »
  • Mandat de 2012 (futur président élu 2 ans avant)
  • Renforcement du  réseau des pays de l'est,  y compris la Turquie
  • Le congrès de Catane qui a été un grand succès
  • On pèche encore sur la recherche de fonds supplémentaires  ce que nous demandait la commission en menaçant de suspendre leur apport ; on a fait des efforts pour trouver des sponsors, mécénats d'entreprise mais comme nous ne sommes pas une association  de terrain type Handicap international, Croix rouge... on ne trouve pas de sponsor, ce que nous avons bien expliqué à la Commission
  • Publications habituelles : revue Link et new letters
  • Sur notre devoir de faire entendre la voix des Personnes Autistes et de défendre leurs  droits : notre position sur la stratégie de mise en ½uvre de la Convention ONU,
  • Action auprès du Parlement Européen : doc d'OMS déclaration européenne sur la santé des enfants avec un handicap mental...
  • Renforcer les connaissances et les compétences des membres du réseau
  • Durant l'AG il y a eu des conférences à Kassel, 2 documents nouveaux, Tool kit mis à jour, fascicule sur la convention à diffuser auprès des familles.
  • Rapport fait par Donata Viventi sur autisme et stigmatisation 

 

Rapport financier

La situation financière est bonne grâce à un apport à l'issue du congrès de Catane, à une augmentation du nombre de membres. Nous avons trois ans de financement de fonctionnement devant nous versé par la Commission européenne c'est un gage de la qualité de notre travail.

 

Programme de travail 2011

Première années des trois ans du programme Progress pour lequel nous avons obtenu des financements européens ;

  • Le site internet avec question réponses en direction du grand public
  • La question du vieillissement des personnes autistes : recueillir des données de la part des familles et des bonnes pratiques ; en 2012 année européenne des vieillissants 
  • L'intégration grâce à la science et aux technologies nouvelles
  • Stigmatisation et moqueries confection d'un tool kit
  • Rédiger un rapport sur les discriminations multiples appartenir à une minorité ethnique

 

Un appel est lancé à vous tous, lecteurs de notre revue française Sésame, qui auraient des propositions de contribution dans un ou plusieurs points ci dessus cités .D'avance merci !

 

Annick Tabet avril 2011

 

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