Fédération Française Sésame Autisme

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JO N°067 du 20 mars 2003


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Textes de la Fédération

QUELLE SOCIETE INCLUSIVE VOULONS-NOUS

                                    FEDERATION FRANCAISE SESAME AUTISME
 
Le conseil d'Administration de la Fédération Française Sésame Autisme a décidé fin 2013 de réfléchir sur l'adaptation de ses orientations aux évolutions de la société. Cette actualisation est en effet essentielle pour assurer la relève de notre fédération, pour la rendre attractive pour des parents plus jeunes qui ne se reconnaissent pas complètement dans notre discours.
Le conseil d'Administration a également décidé à cette fin de constituer des groupes de travail qui puissent réfléchir à ces orientations et lui faire des propositions. Tout un travail d'organisation de ces groupes a été effectué, qui a contribué à l'animation de la journée de débats du 22 mars 2014 (cf Sésame n°190 de juin 2014). Bien que relativement peu nombreuse, la bonne tenue de cette journée a montré une certaine disponibilité de nos militants à ces questions, mais aussi, par exemple sur la question de la scolarisation, la difficulté de les poser.
En septembre 2014, il a été décidé de renouveler et resserrer ces groupes à la question de la société inclusive, qui apparaissait comme centrale, comme changement de modèle social, en rupture avec les questions anciennes de l'intégration.

Les textes qui suivent sont le résultat de ce travail, mené de façon tout à fait vivante. Ils ont été adoptés par l'Assemblée Générale le 25 avril 2015. Ils constituent donc désormais, sur ce sujet, la position de notre Fédération.

L'inclusion sociale des enfants et adolescents

Parler d'inclusion sociale, c'est partir du postulat  implicite que la société met en ½uvre les ressources et moyens nécessaires pour s'adapter aux besoins singuliers de chacun, pour lui permettre d'occuper la place qui est sienne, celle de citoyen (de droit et de fait).Cela suppose indubitablement un travail d'éducation de l'ensemble des concitoyens.
Partagée  entre la volonté de considérer la personne avec autisme comme semblable à ses pairs (neurotypiques) et celle  de faire reconnaître ses spécificités, la Fédération Sésame Autisme pointe aujourd'hui les attentes fortes pour construire et favoriser une inclusion effective, pour tous et par tous, et affirme que chacun doit pouvoir vivre et s'épanouir parmi les siens et non à côté.
1) Comme pour tout un chacun, le projet de vie des personnes avec autisme se construit dans des champs aussi divers que : la scolarisation, la professionnalisation, le sport, les loisirs, .... A la différence près qu'il s'articule autour d'une multiplicité d'acteurs : éducation nationale, associations, services d'accompagnement médico-social, secteur sanitaire. Tous participent de l'effectivité de l'inclusion sociale et agissent au travers de différents leviers.

LA FORMATION DES ACTEURS
Pour la Fédération SA, les particularités des personnes avec autisme imposent leur prise en compte au quotidien et nécessitent d'être formé. Cela concerne :
- les familles pour laquelle une offre est disponible notamment auprès des CRA, mais doit être encore développée et accessible à tous les territoires
-  les professionnels de l'enseignement (enseignants, AVS, ...) au travers de leur besoin d'adaptation de leurs pratiques pédagogiques et de médiation dans la relation avec les enfants et les familles. Inscrire l'inclusion comme une mission essentielle des enseignants légitime et renforcer l'engagement de ces derniers dans leur démarche de médiation et d'ouverture du débat.
- l'ensemble des intervenants auprès de l'enfant, comme les centres d'accueil périscolaire, les crèches et garderies, les professionnels du soin... pour lesquels cette démarche pourrait parfois davantage s'apparenter à de la sensibilisation (bonnes pratiques).
Tout « espace » recevant une personne avec autisme devrait être aménagé, adapté, pour favoriser son accueil.

L'ECOLE
Au-delà de la nécessité de formation (initiale et continue) des professionnels, les missions de l'école semblent devoir être réinterroger.
Identifiée bien souvent comme la clé de voute de l'inclusion sociale par sa fonction d'apprentissage et de développement de la connaissance, elle n'en reste pas moins un des lieux fondamentaux de socialisation. Fonction trop souvent oubliée au profit de la performance, elle n'en justifie pas moins son utilité et donc sa pertinence au travers par exemple de la construction de nouveaux modèles de scolarisation partagée, y compris sur des temps très partiels, en occultant la relative question du « niveau ».
Pour les enfants dont la scolarisation en milieu ordinaire n'est pas à remettre en cause, l'école doit prendre en compte leurs particularités, c'est-à-dire qu'elle crée les adaptations nécessaires pour faciliter les apprentissages, mais aussi des temps de décompression pour leur permettre d'être eux-mêmes (comportements stéréotypés...). Cela les rend plus disponibles pour les apprentissages. Il s'agit donc bien d'accueillir l'enfant tel qu'il est et non tel qu'il devrait être, le respecter dans sa singularité.
Autour de la scolarisation se pose aussi la question de la professionnalisation des Auxiliaires de Vie Scolaire - annoncée il y a quelques mois mais dont bon nombre sont encore recrutés avec des contrats précaires. Outre la question du statut de ces salariés, se pose alors des problématiques de continuité de l'accompagnement et de période d'adaptation à chaque changement d'AVS.
La scolarisation vient aussi interroger l'accueil de l'enfant sur les temps périscolaires et la cantine, temps qui ne sont pas couverts par l'AVS dans la mesure ce sont des temps communaux et non Education Nationale.

COMPLEMENTARITE, MAILLAGE DES ACTEURS, FLEXIBILITE
Prendre en compte la singularité des besoins des personnes avec autisme, c'est :
o Individualiser et personnaliser l'intervention
o Partir des spécificités de l'enfant et du contexte pour construire et offrir une intervention globale et cohérente.
o Evoluer vers des logiques de dispositif, ce qui suppose que tous les acteurs - éducation nationale, médico-social, sanitaire - travaillent ensemble dans l'intérêt de l'enfant,
o Créer des passerelles et faciliter le passage du milieu ordinaire au spécialisé et inversement... pour éviter les situations binaires où certains enfants sont accompagnés par un SESSAD quand il est à l'école ou par un IME, là où ils pourraient trouver un intérêt à l'être par les deux.
Pour poursuivre dans cette optique d'évolution des services du médico-social et faciliter l'inclusion, la perspective de les positionner au sein des établissements scolaires participent de cette flexibilité et de cette réactivité nécessaires lorsque la situation de l'enfant le demande. Ainsi, des espaces partagés pourraient être investis : cantine, récréation, temps de classe...
L'institution de demain doit être pensée vers et au sein de la société.

L'INSERTION PROFESSIONNELLE
Le travail suppose à la fois des compétences professionnelles et des compétences sociales.
Ces deux dimensions doivent être prises en compte dès la formation (scolaire et professionnelle). Pour la Fédération Sésame Autisme, le milieu ordinaire est le champ d'expérimentation par excellence ce qui implique le développement de l'apprentissage en situation (sociale et professionnelle) et de favoriser les stages en milieu ordinaire.
De nouvelles perspectives d'accès à la formation et à l'emploi semblent à envisager. Cela concerne d'une part ceux qui peuvent prétendre à une activité salariale qu'elle soit en milieu ordinaire comme en milieu protégé mais aussi ceux pour lequel le travail peut être envisagé sous un autre angle, celui de l'utilité et de la valorisation sociale, participant à la création de valeur pour la collectivité.
La Fédération SA réaffirme qu'aucun apprentissage professionnel n'est dénué de sens même pour celui qui n'accède pas au travail car il participe au développement de son autonomie et contribue à lui donner une dimension citoyenne.
Le cadre de l'emploi salarial doit considérer la personne avec ses spécificités, son rythme de travail et sa fatigabilité. Les ESAT doivent retrouver leur vocation initiale et éviter de se perdre dans des logiques de profits, de productivité et de mise en concurrence avec les entreprises du secteur marchand.
Des perspectives plus fluides sont nécessaires et à construire avec une mixité des accompagnements et une sécurisation des parcours.

LA PRISE EN CONSIDERATION DES AIDANTS

Bon nombre de démarches de médiation et de sensibilisation passe par les familles puisque cela facilite la connaissance de l'enfant.
Cela nécessite un investissement au quotidien qui présente de nombreux désagréments sur la vie des familles.
La Fédération Sésame Autisme rappelle la difficulté de parler d'inclusion alors qu'il est parfois difficile pour certains de maintenir une activité professionnelle, un lien social et un minimum de revenu décent. Les raisons à cet état de fait, sont diverses :
o le manque de places
o la difficulté de trouver des solutions de garde adaptées (crèche, accueil périscolaire, centre de loisir, garde à domicile...).
Des propositions sont attendues pour mieux accompagner les familles au quotidien :
o des modalités souples d'internat séquentiel
o la mise en place d'unité de proximité pour soutenir certaines familles et établissements et service d'accueil dans l'attente d'un accompagnement dédié
o la reconnaissance d'outils et de « thérapies » alternatives, validés (recommandations consensuelles et plurielles) et encadrées (personnes qualifiées et diplômées, tarification)
o la prise en compte d'un certain nombre de frais actuellement à la charge des parents (remboursement, tiers payant...)

Pour conclure, l'inclusion est à la fois une finalité et un processus.
L'inclusion doit être pensée à partir de la situation existante par défaut, et en fonction des besoins singuliers de l'enfant... pour mettre en place les ressources propres à la soutenir.
Pour la Fédération Sésame Autisme , il s'agit d'amener notre société  à prendre en considération les besoins d'aménagements et d'adaptation des infrastructures pour mieux répondre aux besoins des personnes avec TSA et d'½uvrer auprès des autorités pour fournir les moyens nécessaires pour y parvenir.

L'inclusion sociale des adultes
 Pour les adultes, il s'agit de favoriser l'exercice de droits  liés au statut d'adulte. Les propositions formulées sont complémentaires et non concurrentielles vis-à-vis des prises en charge proposées par les établissements du secteur médico-social L'objectif est de favoriser la dynamique des institutions et non de s'y substituer :

1. Droit au travail, à la formation

- inscrire la formation pré/professionnelle dans le projet d'établissement des IME et des FAM
- inscrire la formation professionnelle tout au long de la vie dans les projets d'établissement, y compris en milieu protégé où elle doit être prévue dans le projet d'accompagnement de la personne
- explorer la piste de l'apprentissage, avec des temps de formation allongés.
- assouplir le statut de travailleur handicapé, en levant par exemple le blocage du nombre d'heures pour une personne, de façon à permettre des travaux encadrés sur de courtes durées pour les personnes moins autonomes pour travailler en ESAT ou en milieu ordinaire ; ceci implique que la législation en vigueur intègre cette notion de travail ponctuel sans pour autant encourir le risque de poursuite pour concurrence déloyale.
- développer l'accompagnement en milieu professionnel, avec inscription des moyens financiers dans le budget de l'établissement, organisé par un FAM ou toute autre structure spécialisée dans l'accompagnement de personnes avec autisme, y compris certains services d'aide à la personne, en s'appuyant sur des coopérations avec des services type SAMSAH, SAVS ; ceci implique de revoir le principe de la double prise en charge, éventuellement momentanée et d'étendre le périmètre de cet accompagnement aux personnes en entreprise amenées à faire du tutorat, qui ont besoin d'être formées à cette mission spécifique..
- concevoir les ateliers occupationnels comme des ateliers d'apprentissage avec validation des compétences 

2. droit à un habitat adapté, à une vie d'adulte

- développer des projets d'habitat en milieu ordinaire : partagé entre plusieurs générations (personnes âgées, adultes autistes, jeunes professionnels), ou encore des appartements où pourraient vivre trois ou quatre personnes autistes, y compris pour une population moyennement autonome ou vieillissante. Ces microstructures permettraient une réelle inclusion des adultes dans la cité et apporteraient une solution par exemple aux couples, y compris s'ils sont animés d'un désir de parentalité.

- l'habitat au sein des établissements pourrait prévoir des studios permettant ainsi aux personnes de s'épanouir au plan affectif et sexuel.
Les projets d'établissement doivent inscrire dans leurs priorités une éducation à la vie affective et sexuelle des personnes accueillies.
Le désir de parentalité exprimé par les personnes plus autonomes doit être entendu, pris en compte et soutenu.

3. droit aux loisirs, aux vacances, à la culture

- développer le droit aux loisirs, à la culture, aux vacances, avec les financements nécessaires, et en favorisant les lieux et actions ouvertes à tous
- favoriser les échanges inter-établissements, avec un système de compensation des prix de journée.

 

3èME PLAN AUTISME

UN PLAN TRES ATTENDU : UN ESPOIR DECU


 Intervenu dans un climat difficile de tensions qui ne sont pas éteintes dans le « monde de l'autisme », ce plan a le mérite, en s'appuyant largement sur les recommandations de l' autorité indépendante que constitue la haute autorité de santé (HAS) et de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux (ANESM), de se situer clairement sur le terrain des méthodes éducatives, comportementales et développementales.

Le constat

Il part d'un constat que la Fédération française Sésame Autisme ne peut que partager : alors qu'un nouveau-né sur 150 serait concerné par l'autisme et les troubles envahissants du développement (TED), et sans doute davantage si l'on en croit les études les plus récentes, seules 75 000 personnes   avec autisme ou autres TED sont diagnostiquées et prises en charge dans le secteur médico-social, et la population est en réalité très mal connue  - ce qui entraîne des répercussions dramatiques dans la vie des personnes concernées et de leurs familles.

Et on peut remarquer qu'au sein des personnes atteintes de ces troubles qu'on appelle de plus en plus troubles du spectre autistique (TSA), leur degré de sévérité est extrêmement divers, ce que ne prend en compte que partiellement ce plan. Nous le savons bien dans une fédération dont les établissements accueillent des personnes relevant souvent de cas très difficiles. Nous actons le fait que le plan pointe « la faiblesse criante de la prise en charge de l'autisme en France ». La palette des solutions proposées répondra-t-elle à l'extrême diversité des situations qui caractérisent l'autisme ?

On peut saluer la qualité de l'analyse et de la rédaction de ce plan qui balaie beaucoup d'aspects affectant les personnes avec autisme. Nous ne serons évidemment pas en désaccord sur la nécessité du diagnostic et de l'intervention précoces, de l'accompagnement tout au long de la vie, en donnant une place à chacun, et en évitant les très douloureuses ruptures de parcours, du soutien aux familles, de l'effort de recherche si important dans ce domaine si complexe, de la formation de l'ensemble des acteurs à toutes les étapes du parcours dans un domaine que, des professionnels de santé de proximité aux enseignants et même à un  grand nombre d'éducateurs, ils connaissent mal.

Sur les priorités affichées

Sans prétendre à l'exhaustivité, on peut noter que le plan, très dense, prévoit des mesures qui à première vue sont intéressantes : par exemple, l'organisation graduée du diagnostic et de l'intervention précoce (mais au-delà du repérage, une équipe de diagnostic simple dite de proximité par département  suffira-t-elle ?).

Autres exemples : le guide d'évaluation des besoins de compensation d'une personne avec autisme ou autre TED, à destination des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) ; la prise en compte de l'accès aux soins dans des conditions spécifiques ; la reconnaissance de la place des familles, avec notamment l'organisation de la formation aux aidants (avec ses limites pour des familles laissées sans solution) .

Sur l'enfance, comme le préconise la loi du 11 février 2005, il prétend répondre à une forte demande de scolarisation des enfants - et l'on ne peut qu'être d'accord sur le fait que lorsque cela est possible, la scolarisation, avec une aide humaine dans l'accompagnement fournie chaque fois que nécessaire, doit être recherchée sous ses diverses formes. Mais l'on constate que si 25,5 M d'¤ sont consacrées aux services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), il n'est pas prévu de places nouvelles dans les IME.  Les places de SESSAD sont certes nécessaires, mais ne couvrent pas tous les besoins. Pour un certain nombre d'enfants l'accueil en IME avec internat possible, en continu ou en séquentiel, reste un accompagnement à développer avec des  formules plus souples en partenariat avec les divers  dispositifs de scolarisation .

En outre, le plan de création de places nouvelles « oublie » les adolescents. Le plan ne propose pas à ces adolescents l'accompagnement qui s'impose en sortie des unités locales d'intégration scolaire (ULIS) des collèges avant la prise en charge d'adulte.

Quant aux adultes, au-delà d'observations positives sur l'organisation des parcours, et la réalisation de diagnostics des autistes ignorés, la démarche reste encore très floue. Elle le reste encore plus pour les autistes vieillissants, pour lesquels les axes de recherche manquent. Nous actons la constitution du groupe de travail animée par M. Gohet..

Rien n'est prévu non plus en matière d'ESAT spécifique à l'autisme : devra-t-on attendre les négociations avec les Conseils Généraux ?

Un plan qui affiche ses ambitions sur le papier. Peu de garanties sur sa réalisation

Comme tous ceux qui l'on précédé depuis la loi Veil de 1995, ce plan pèche par un financement gravement insuffisant (de 195 M à 231,5 M. ¤), ce qui conduit à des saupoudrages, fort peu en mesure de permettre de faire face aux situations.

Quelques exemples :

o Une seuleunité d'éducation (UE) en maternelle par département, la mise en place étant progressive,
o 15 places d'accueil temporaire pour enfants, adolescents ou adultes, dites de répit, par région en 5 ans. Encore ces places de répit illustrent-elles bien la détresse de familles qui ne trouvent pas de solutions pour leur enfant autiste

De plus, les financements indiqués, concentrés en 2016 (60 M) et surtout en 2017 (105 M), ne reflètent en réalité qu'essentiellement les moyens à la main du Ministère en charge des Affaires Sociales (195 M ¤) :

opour la formation, élément essentiel du plan à différents niveaux, l'extrême lourdeur du dispositif ne permet guère une grande transparence des financements qui seront réellement consacrés à cet effort : différentes administrations sont concernées (affaires sociales, santé, Education Nationale, enseignement supérieur et recherche) de même que les organismes paritaires collecteurs agréés (OPCA), financeurs de la formation professionnelle continue dans les établissements, sans visibilité précise sur les engagements financiers de chacun.

oC'est encore plus criant pour la recherche : au-delà des discours sur ses divers champs (par exemple la génétique, l'imagerie médicale, l'épidémiologie...), en réalité, le plan ne finance directement que 500 000 ¤ /an dédiés à la recherche en sciences humaines et sociales consacrées spécifiquement à l'autisme,  un montant largement insuffisant.

oquant au financement deplaces pour adultes, le  poste de dépenses le plus important (68,5 M.),  si les 500 places les plus coûteuses sont financées intégralement en Maison d'accueil spécialisées (MAS), pour les 1000 places en foyer d'accueil médicalisé (FAM), ou les 150 en Service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH), les engagements des Conseils Généraux dont on sait la prudence en raison de leurs difficultés financières, ne sont pas connus.


 Quant à la gouvernance, très lourde, du plan, la fédération exercera sa vigilance au sein de toutes les instances nationales de concertation, et notamment du Comité national de l'autisme et du comité de suivi du plan, comme au niveau régional, nos associations  veulent le faire au sein des comités techniques régionaux de l'autisme placés (CTRA) auprès des centres de ressources autisme (CRA) et des conférences régionales  de santé et de l'autonomie (CRSA), animées par les agences régionales de santé (ARS), où elles ont l'ambition de suivre la mise en ½uvre effective du plan.

Le 3è plan autisme est-il de nature à combler le retard observé ?

Plan complet sur le site www.social-sante.gouv.fr

Christine MEIGNIEN,

Présidente de la Fédération Française Sésame Autisme

2 AVRIL 2015

2 avril 2015 - Journée Mondiale de l'Autisme
Stop à la Discrimination


La Fédération Sésame Autisme soutient la campagne d'Autisme Europe « STOP à la discrimination » http://www.autismeurope.org/files/files/waad-2015-press-release-autisme-arretons-la-discrimination-campagne-fr.pdf, de même qu'elle s'associe au communiqué de presse du Collectif Autisme *


S'il y a des avancées dans le domaine de la recherche, sur le terrain peu de choses avancent.
Les personnes avec autisme souffrent encore aujourd'hui du manque de diagnostic, de prises en charge précoce, d'accès à la scolarisation, d'accès au soin (somatiques en particulier), de lieux de vie décents, de personnel formé qui les accompagne, d'accès au travail, d'accès tout simplement à une vie sociale partagée.


Chaque étape de leur parcours de vie est un combat pour qu'on reconnaisse leur spécificité et leurs besoins. Et généralement, devant faire face seules, ce sont les familles qui mènent cette lutte quotidienne. Combien d'entre elles doivent se battre pour quelques heures à l'école, au centre de loisirs ou à la piscine communale ?


Le 3ème plan autisme a mis en avant les recommandations de bonnes pratiques ANESM/HAS,  mais qu'en est-il en réalité des formations initiales ? qu'en est-il des moyens humains et financiers pour mettre en place ces bonnes pratiques au sein de tous les établissements et services qui accompagnent les personnes avec TSA ?


Combien de personnes avec autisme sont forcées à s'exiler hors de nos frontières, sans espoir de retour car aucune politique ne s'attaque vraiment à ce qui est une honte pour la France depuis des années ?


Qu'en est-il de la situation des adolescents, grands oubliés du 3ème plan autisme ou des personnes vieillissantes qu'on oblige à quitter leur lieu de vie par des orientations abusives en EHPAD ?
La liste n'est pas exhaustive car le chantier est vaste, les questions très présentes et les craintes pour l'avenir justifiées.


Alors oui, il nous faut, ce jeudi 2 avril 2015, plus que jamais, soutenir les personnes avec autisme et  sensibiliser tous les acteurs de la vie politique, sociale, citoyenne aux difficultés et au désarroi de ces personnes et de leurs familles.


Partout en France, Sésame Autisme se mobilise !


Christine MEIGNIEN
Présidente de la Fédération

 

 

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